Médecine numérique
Par Véronique Rabuteau le vendredi 19 juin 2009, 09:14 - Un autre regard sur le Web - Lien permanent
Voilà, je trouve, un sujet dont on ne parle pas assez et qui est pourtant l'un des usages contemporain (et futur) d'Internet et du Web. Un sujet vaste et délicat, à multiples facettes.
Il faudrait sans doute plusieurs billets pour l'exposer tant il a d'implications: dans les rapports médecin-patient, dans la formation, dans la prévention, dans la médecine d'urgence, dans les diagnostics, dans la chirurgie...
Je ne vais pas entrer dans le côté homme bionique, patient virtuel ou téléchirurgie. Si cela vous intéresse, voici deux dossiers pour commencer: l'un à consulter sur Regards sur le numérique: Dossier, La santé du futur, l'autre sur Doctissimo Homme bionique, téléchirurgie. La médecine passe à l'ère numérique.
Ce qui m'intéresse le plus, c'est le rapport médecin-patient. Beaucoup de choses ont changé avec l'usage d'Internet.
L'une des plus repérable et immédiate est "l'information" du patient. C'est aussi la hantise - parfois - du médecin!
Ah! Les consultations pendant lesquelles arrivent, tôt ou tard, un "oui, mais là docteur j'ai regardé sur internet, il paraît que...". Mettez-vous à la place de celui qui a suivi jusqu'à une dizaine d'années d'études et de formation - sans parler de la pratique - lorsqu'il entend cette phrase! Et, côté patient, comment rester seul dans l'angoisse des questions restées sans réponses, celles qu'on n'a pas osé poser, ce que l'on ne comprend - toujours - pas et que celui qui est en face de vous n'arrive pas à vous communiquer?
Mais, il y a quand même à terme beaucoup de positif dans cela: des patients et des médecins mieux informés devraient mieux collaborer, ce qui est un bénéfice pour chacun et améliore la prise en charge.
A l'inverse, il faut peut-être rappeler au patient que à trop chercher seul de son côté il encourt un surplus d'angoisse et de questionnements: la médecine est un art difficile dont nous ne maîtrisons pas toutes les ficelles. Et puis, là, comme ailleurs, il faut pouvoir vérifier ses sources (qui a écrit la source d'information que vous consultez, dans quel contexte et pourquoi).
Une autre chose qui risque de changer est l'usage du fameux DMP (Dossier Médical Personnel) apparu avec la loi du 13 août 2004, puis disparu, et qui réapparaît avec l'ASIP (Agence des Systèmes d’Information de santé Partagés).
Le DMP c'est l'idée d'un dossier médical numérique en ligne - accessible via un identifiant unique - qui permet aux professionnels de la santé de le consulter et l'enrichir à chaque fois que c'est nécessaire à la prise en charge du patient. Ce dernier pouvant aussi le consulter.
J'allais écrire "bien-sûr" avant "le consulter", mais en fait ce n'est pas si évident!
Il n'y a pas si longtemps pour obtenir des informations médicales sur soi, ça n'allait pas de soi justement.
Côté positif: contrairement à ce que l'on pourrait croire, les informations médicales nous concernant sont assez mal répertoriées; les différentes caisses de sécurité sociale ne communiquent pas entre elles (pour dire les choses vite), les comptes-rendus d'interventions, de spécialistes, n'arrivent pas toujours chez votre médecin traitant, etc. Résultat: des infos cruciales peuvent être perdues, et parfois, c'est vital. Ceci pourrait remédier à cela.
Un bon exemple est donné par le témoignage très concret d'un médecin dans ce billet: Dossier Médical d'urgence.
Côté négatif: le côté "fichage", la protection de l'accès aux informations mises en ligne: qui a accès aux informations me concernant et pour quel usage (je pense par exemple aux compagnies d'assurance et aux collusions et conflits d'intérêts possibles).
L'ASIP a une actualité à la fin du mois (25 Juin à Paris) et le dossier semble avancer, même si son approche est pour le moment assez ésotérique pour le quidam: c'est plein de sigles, d'abréviations, de commissions, de groupes et sous groupes!
Je ne sais pas vous comment vous voyez ces questions? Pour ma part, je réfléchis encore. Ce qui est certain, c'est que les choses sont déjà modifiées, elles ne sont plus pareilles et nous sommes sans doute mieux impliqués dans la gestion de notre santé.
Les relations avec les médecins sont à la fois plus simples et plus délicates, question de confiance aussi.
Ah, et pendant que j'y pense (et en toute mauvaise foi), j'espère qu'il n'y aura pas de suspension d'abonnement Internet pour les patients - comme les médecins - dans ce dossier, parce que, si tout devient numérique, là, ça fera désordre.
Pour en savoir plus et suivre les avancées et questionnements:
- DMP (Dossier Médical Personnel): Site officiel, et démonstration;
- i-med: Observatoire des technologies et des systèmes d'informations de santé.
- La prescription 2.0 viendra du web (2008);
- TIC Santé.com: site professionnel qui donne accès à beaucoup de ressources côté médecins; et ce billet sur l'actualité du dossier DMP (Avril 2009).
- Site de la CNIL (Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés).
Source illustration: livre sur le fameux Dr House (parution juin 2009), pour les fans!
Commentaires
Bonjour Véronique
Article fort intéressant et particulièrement bien documenté.
S'il existe quelques avancées dans le domaine du dossier médical patientl informatisé, unique et partagé entre les professionnels de santé, nous sommes encore bien loin en France du libre accès à ce dossier pour consultation par son propriétaire, le patient.
La France n'est pas particulièrement avancée sur le sujet, culturellement et en pratique. Par exemple absence de carte santé personnelle numérisée avec les renseignements médicaux élémentaires et vitaux, si indispensables aux cas d'urgence (la carte Vital, nom évocateur pourtant, n'est malheureusement qu'administrative)...
Amicalement et bon week-end
@insolite85: merci beaucoup. Je ne sais pas, dans le lien indiqué "démonstration" pour le DMP il semble que le patient accède au dossier, ça a l'air d'être inclus dans le dispositif. A suivre.
Pour la carte Vital, effectivement, purement administrative à ce jour. En faisant des recherches pour le billet, j'ai lu qu'il était question d'une carte contenant les informations "santé" du patient; la technologie envisagée semblait être celle type "passe Navigo" de la RATP. Ces systèmes étaient assez peu fiables jusqu'à présent question sécurité, j'espère qu'ils prendront une autre option ou qu les choses se sont améliorées!
Bon week-end à toi aussi
Comme toujours, ton article est très intéressant.
Il est vrai qu'avec l'accès à Internet, les gens peuvent avoir une description facile des maladies et de leurs symptômes.
Ce qui peut engendrer des crises d'angoisses, mais aussi rassurer, mais ce qui doit bien entendu énerver les médecins.
Le dossier médical numérique en ligne peut-être une bonne idée. Cela peut éviter qu'on répète toujours la même choses à des praticiens différents, cela peut leur montrer ce qu'on a subit comme opération ou des particularités allergiques, mais aussi d'autres renseignements. Je pense que cela peut-être très utile pour les personnes qui déménagent souvent ou pour certains profils particuliers.
Mais il faut éviter les débordements comme tu le disais et que ces infos soient communiquées à n'importe qui...
Une sécurisation des informations s'impose !
Chaque individu réagit différemment devant l'information à laquelle il a accès. Il est vrai qu'il est difficile pour le non initié de faire la part des choses dans le domaine médical et de se forger une opinion correcte et fondée. Je suis de celle qui aime savoir, sans faux-semblant, sans édulcorant. Il suffit de bien choisir la source des informations que l'on prend en compte avant de se faire une opinion, voire se contruire un mur de panique dont les briques ne sont qu'informations spécieuses et fausses affirmations. Il faut évidemment garder le recul nécessaire pour être capable d'entendre avec une écoute "ouverte" ce que le spécialiste a à dire sur le sujet. Globalement l'accès à de l'information sur le net me rassure dans la mesure où je ne me sens plus ignare dans les mains de mon praticien, incapable de dialoguer, tout juste capable d'avaler comme une vérité ce qu'il aura à me dire sans être capable de le challenger par des questions pertinentes.
@Marylise:merci. En fait, sur la 1ere partie, (et ce que dit gicerilla est, je trouve, très juste), c'est bien-sûr complexe. Chacun étant différent dans son rapport à sa santé ou à la maladie.
Pour simplifier, je dirai que l'usage "positif" - qui permet une meilleure collaboration patient/médecin - est dans l'ordre de ce que décrit gicerilla; cela peut permettre aussi de mieux préparer ses questions au médecin par exemple; l'usage qui atteint ses limites c'est que de toute façon, in fine, il nous manquera toujours (côté patient) des éléments et qu'il faut surtout garder à l'esprit qu'il s'agit d'une collaboration (je vais vite).
Sinon, oui, comme tu le dis, utile pour ne pas perdre de l'information (je n'y avais pas pensé) d'autant qu'on oublie vite, sous le coup de l'émotion par exemple.
Côté sécurité: c'est comme tout sur le net; à 100% elle n'existe pas, et puis qui ça intéresse?; pour moi, le vrai "risque" est celui des conflits d'intérêts, des cas précis, d'expertise ou d'assurance etc
@gicerilla: merci de ce témoignage et partage. Je pense globalement comme vous. Le problème vient du fait que tout le monde n'est pas "outillé" de la même façon pour cela. Là où vous vous en servez de façon positive, d'autres ne pourront pas forcément le faire pour des raisons différentes. L'important - je me répète - est sans doute de garder la confiance et la collaboration.
Bonne journée.
Oui Véro et en raison de la multiplicité de sites médicaux (ou pas !), la HAS (Haute Autorité de Santé) a créé une certification des sites avec la charte HON CODE dont le blog IPRP a été le premier bénéficiaire sur la plateforme régionjob (remember : http://slauro.blog.pacajob.com/inde...)...
Pour simplifier, cette certification est avant tout un label traduisant notre engagement à respecter des principes de transparence et à diffuser de l’information de santé répondant à des critères de pertinence et de qualité...
Pour info concernant l'accès direct au dossier du patient, c'est possible depuis la loi Kouchner du 4 mars 2002 sur les droits des malades et son décret d'application du 29 avril de la même année...
Je t'embrasse et merci pour cet article...
Relation médecin/patient:
un médecin est là pour m'aider à traiter une maladie, pas pour me faire des ronds de jambes (même si je veux bien danser la salsa);
Je lui fait confiance et je collabore avec lui en lui laissant faire son métier.
Par contre, pour le DMP, je crains juste la non confidentialité.
C'est amusant. La seule fois où j'ai utilisé le net comme diagnostiqueur de bobo, j'ai failli souscrire une assurance décès. Depuis, je me contente de ma toubib. Elle est sûrement faillible et ça m'arrange, elle est donc simplement un humain.
En revanche, j'aime House, le personnage comme l'acteur. Il parle si bien d'un produit que mes chers scientifiques manipulent chaque jour, à quelques mètres de moi ... Ah l'interféron. Qu'il soit béta ou alpha, quand il copule avec un peu de glucose, c'est la fête des polymères
Je me sauve ... J'ai enfin une soirée de libre. Comme il va être doux de siroter un verre en terrasse et en bonne compagnie, ce qui ne gâche rien au plaisir ... Mais chuuuttt ... les yeux qui traînent ne sont pas toujours bienveillants. Je t'embrasse
@Sylve: merci de ce rappel; comment ai-je pu oublier?! (surtout avec ton blog!) Je t'embrasse.
concernant la confidentialité: oui, je me posais la question du côté des possibles conflits d'intérêts - compagnies d'assurances et experts par exemple - ... je ne sais pas, mais ce sera sans doute délicat à gérer.
@Pascale:
@France: oui, je suis aussi très assidue du côté de House! Je suis sûre que cette série change aussi un peu la relation médecin/patient (en tout cas, du côté des jeunes médecins, j'ai eu l'occasion d'en discuter avec deux, trois, c'était assez drôle).
Sinon - avec du retard: j'espère que tu as pu profiter de cette soirée, et d'autres d'ailleurs; et que tu es passée à un rythme plus "calme"! Je vais aller rattraper mon retard et te lire
Article très intéressant. Avant l'internet, les gens qui voulaient savoir un peu plus sur leur maladie s'offrait un vidal
je n'ai pas de docteur mais un acupuncteur il me soigne avant d'être malade 
@Bingo: (moins le lien) Merci. Oui, d'ailleurs maintenant les médecins consultent le Vidal en ligne et recherchent les actualisations sur les médicaments et les notices... comment faisaient-ils avant?! Côté acupuncture, bravo si la prévention marche